Ayer, a eso de las 11 de la mañana, mientras corríamos detrás de Nora en el pueblo de mi abuela vi que Nacho tenía un sarpullido por el cuello. Llevo una semana viéndole la piel rara, como de gallina constantemente. Pero está vez se había puesto rojo. El sarpullido fue a más, y ya por la noche tenía la cara, las orejas, el cuello, parte de la espalda, etc.
Hoy a primera hora fue a la Unidad de Trasplantes y allí le confirmaron nuestra sospecha. Tiene EICH en la piel. Si Nacho lleva buscando más de 3 años la remisión de su enfermedad, aún lleva más tiempo deseando tener EICH, para así contemplar una mínima posibilidad de que la médula del donante, con toda su fuerza, ataque todo lo que ve por delante que no reconoce como propio, incluidas las posibles células leucémicas que queden por ahí sueltas. Es decir, el hecho de que alguien tenga EICH y, por tanto, la médula de su donante esté atacando su cuerpo puede implicar que dicha médula también puede estar acabando con la médula antigua y con las posibles células cancerígenas que ahí queden. Y aunque no siempre suceden las dos cosas en paralelo, pues hay gente que a pesar de tener EICH tiene recaídas de la enfermedad, al menos para él esto supone una pequeña esperanza.
Las cifras de la sangre siguen subiendo, a pesar de que Nacho se encuentra muy cansado, tan cansado que lo único que puede hacer con Nora es estar por las noches al lado de la cuna hasta que ella se duerma, y no siempre.
Nunca me hubiese imaginado llegar hasta aquí: ir a un segundo trasplante en las condiciones en las que estaba Nacho, resistir la quimioterapia de acondicionamiento, el injerto de la médula del donante, la subida de las cifras de la sangre (más de 100.000 plaquetas...os juro que si me lo llegan a decir hace 2 meses no me lo creo). Pero lo que si que no me esperaba era el EICH.
Nacho y yo debatimos muchas veces sobre este tema. Nacho decía que él no iba a tener EICH, ya que la médula que le han metido ahora era idéntica (o casi idéntica) a la médula que le metieron en 2009. Los dos donantes son gemelos, y los hematólogos le comentaron a Nacho que se trataba de la misma inmunidad (o algo así). Todos tenemos millones de mutaciones constantemente en el cuerpo. Sin embargo, algunos cuerpos (en este caso algunos sistemas inmunologicos) no son capaces de reparar estas mutaciones. Esto es lo que hace que unas personas tengan leucemia y otras no (Yo también pienso que la situación personal en la que se encuentre cada uno influye en esta "reparación")
Esta es la base del trasplante de médula, cambiar el sistema inmunológico del enfermo para así poder combatir la leucemia (seguro que si algún hematólogo lee esto se echa las manos a la cabeza...pero yo lo he entendido así y así me apaño...). El caso es que Nacho apoyaba ciegamente la teoría de los hematólogos (yo también, y sobre todo de nuestro hematólogo), afirmando, al igual que ellos, que la inmunidad del donante actual era igual que la de su hermano gemelo y que si el anterior no pudo con su cuerpo, éste tampoco lo haría.
Yo creo (y me gusta) la versión de los hematólogos...en parte. He estado investigando un poco para saber si hay algún caso de gemelos en el que uno de ellos haya tenido leucemia. Lo cierto es que sí, pero los dos casos que he visto son de hombres de más de 30 años. No me valen porque creo que han podido exponerse a lo largo de estos 30 años a diferentes entornos de estrés y medioambientales (las condiciones de trabajo, exposición a productos tóxicos, diversas situaciones familiares, aprendizaje de actitudes frente a la vida, etc) que han podido hacer que en un momento dado un sistema inmunológico haya podido reparar esa mutación y el otro no.
Pero si me gustaría saber si existen gemelos niñxs en los que haya aparecido enfermedad en uno de ellos, porque las condiciones de vida de dos niños que viven en el mismo entorno si que son más iguales que cuando se trata de gemelos adultos, y por tanto si sus sistemas inmunologicos están expuestos a las mismas condiciones será más probable que respondan a una mutación de la misma manera. ¿Cómo se explica entonces que uno tenga leucemia y el otro no? Y los médicos entonces, tendrían una "dichosa" respuesta (como no), pues creo que una de las cosas que aprenden, porque en realidad todos les exigimos que así sea, es que en medicina todo debe tener una respuesta. Y no es así, hay cosas que nunca se saben, pero eso en medicina no se estila. En el caso de Nacho, quizás si hubiesen sido menos "médicos" desde el principio hubiesen comprendido porqué no contestó al primer ciclo de quimio, o porqué una leucemia de pronostico intermedio se ha comportado de esta manera. Dicen que por poblaciones resistentes y esto y lo otro...Y si, confío ciegamente en ellos.
Y si, claro que miran la profesión del paciente para ver si en sus trabajos han podido estar expuestos a algún tóxico, como el benzeno. Pero ahí se quedan. En el caso de Nacho, como era ingeniero, descartaron dicha exposición, y se quedaron sin saber que Nacho intentó rehabilitar una casa del año "catapun" sin mascarilla ni protección de ningún tipo el solito, tirando paredes, rascando pinturas, en fin...
Nunca creí que la leucemia, al menos la de Nacho, haya sido producto del azar. Yo sé porque Nacho ha tenido leucemia, y el también lo sabe (y no ha sido por rehabilitar la casa sin protección jeje). Y por mucho que nos digan que no se conocen las causas sigo pensando lo mismo. Imaginaros si la causa de su leucemia está tan clara que temí que a partir de Agosto de 2009 que iba a recaer (y no fui la única, pues algunos de sus amigos más íntimos también lo pensaron), y así fue, en Septiembre recayó.
Pero como he decidido que la enfermedad ya está ahí y no hay vuelta atrás hace mucho que dejé de pensar en ese tema.
Bueno, a lo que iba. Que Nacho decía que dos gemelos tenían la misma inmunidad o tan similar que iban a actuar de la misma forma en su cuerpo, y si no lo hacían era porque está vez los médicos han favorecido que haya EICH.
Yo también lo creo. Pero también pienso que los sistemas inmunologicos de dos gemelos no son iguales. Y me da igual no ser una experta en el tema. Puede parecer que soy una sabionda, pero no es así, de verdad. Solo que me fió de lo que pienso, y que hay muchas preguntas sobre la leucemia que me han respondido en estos 4 años los propios hematólogos y con el tiempo se han equivocado.
Y además, todos los "pares de gemelos" que he conocido eran completamente distintos el uno del otro, incluso algunos de ellos eran perfectamente opuestos. Y no me entra en la cabeza que dos personas con carácteres tan diferentes tengan el mismo sistema inmunológico. Mi amiga Aroa tiene una foto en la que se refleja todo esto de lo que estoy hablando en sus tías gemelas cuando eran pequeñas.
Así que, me gustó pensar y creer que este donante era más guerrero que el anterior, solo por el hecho de que era su gemelo.
Ahora quiero pensar que es tan guerrero que va a poder acabar con la médula de Nacho, y con su leucemia.
Y a pesar de todo, de verdad, soy una fiel admiradora de la medicina convencional (y donde esté un buen orfidal que se quite un porro; o dónde esté un almax que se quite la manzanilla, etc...etc...). Pero creo que la medicina la ha estropeado el prestigio social que se le ha dado a lo largo de toda la historia a los médicos, pues eso ha provocado que muchos de ellos quieran ser médicxs, y no hacer medicina.Y además, la medicina es demasiado unidisciplinar, y deberían aprender y dejarse enseñar de/por otras disciplinas, como así lo ha ido haciendo la epidemiología, la salud pública... El problema es que nunca van a reconocer las debilidades de su campo. Una pena.
Y lo más importante de todo es que la médula de Diego, el niño de 22 años con leucemia al que trasplantaron el mismo día que a Nacho en Galicia...ha prendido!! Enhorabuena a esa mamá valiente. Un besazo Vero.
Y para acabar la semana con la sensación de que las cosas siempre pueden acabar bien, por fin hay un nuevo garbancillo creciendo con fuerza en la barriguita de su mamá. Ya están juntos, como llevan queriendo estarlo desde hace tiempo los dos, el garbancillo y su mami.
Felicidades Laura y Seki. Os queremos mucho no, muchísimo...Y nos vemos en unos días!!
Hemos estado mi madre, Estrella, uno de nuestros más preciados amigos, Chusín, y yo, con él en el aislamiento. Tambien ha estado nuestra gente maravillosa cuidándonos, en la retaguardia: mi padre, mi hermana y mi güelita; mis tan buenxs amigxs, Amaia Caunedo, Alba R. Maya, Laura Gonzalo y Seki; mi escuadrón de murcianas, y mi córdobesa, Ana Vicente, Frida, la Marga y Yoli Unamuna, que a la mínima están aquí conmigo, dándome calor, pero sin axfisiarme; por supuesto, y como no...y quizás fuese el primero, a Juanma; y tambien a Ana Cuadrado, a Teresa Monserrat, a Cova de Prado y a Pilar (Cajastur). A mis "primis" ; a nuestros primos, Dani, Inma y Alba; mis chicas de la posada, siempre alerta, Aroa, Tamara e Inés; Amaia eta Unai, con su cariño y comprensión incluso a más de 300 km de distancia; a Ana Rivero y Daniela Gallardo Rivero, por lo mismo y más...incluso a miles de kilómetros de distancia; a mis pelones, que sin decir nada saben qué me pasa, a Maite Presley, Vicky Morcillo, Susana Matosés, Evita y Beita, Janire Rivera, Liane Figueroa, Irene (Huelva), Encarni Moreno, Hermi, Tere y Monika Versace. Más gente, que ha estado atenta, pero, y quizás por mi culpa o por el momento, no me han llegado de manera tan intensa (lo siento).
