miércoles, 25 de julio de 2012

+ 14

140.000 plaquetas
900 neutrófilos
10,6 de hemoglobina


Las cifras siguen subiendo, y hoy ya sonaron con tono de buenas noticias "oficiales", por lo menos hasta ahora. Todavía queda mucho camino, y muchas posibilidades acerca de cómo va a ir evolucionando todo esto, sobretodo tratándose de una leucemia refractaria. Lo que si está claro es que hoy, al menos, lo hemos disfrutado, a pesar de que llevamos toda la tarde asustados... por un dolor en el pecho, en la parte izquierda. Después de todo tipo de pruebas de urgencia ya se ha descartado la angina de pecho, y los hematólogos no le dan ninguna importancia.
Y el viernes le dan el alta!!!!
Y lo mejor de todo...el viernes llega Nora...

martes, 24 de julio de 2012

+ 13: 90.000 plaquetas, 500 neutrófilos y 9,6 de hemoglobina

Es decir...las cifras siguen subiendo, lo que parece indicar que la médula de Nacho está funcionando. Aún no se sabe si ha injertado bien, si las cifras son del actual donante, del anterior donante (que por cierto...son gemelos) o de la maldita y testaruda médula de Nacho. Por tanto, no sabemos si hay enfermedad o no (en caso de que aún persista celularidad de Nacho en la médula, puede que ahora no haya enfermedad. Pero volvería en algún momento.
Hoy vino el hematólogo de Nacho, no voy a decir su nombre, pero si que voy a decir que es el ÚNICO hematólogo que no ha desahuciado a Nacho, como sí han hecho otros hematólogos. Y es muy duro que una hematóloga te diga que Nacho se va a morir justo antes de entrar en la habitación (como hace unos meses me hizo una hematóloga de aquí). Siempre ha apostado por él, incluso en los dos últimos meses, cuando Nacho en otro lugar estaría ya en tratamientos paliativos. Y ha sido el único que se ha pegado con quien ha hecho falta para que Nacho recibiera este segundo trasplante, pues el estado tan avanzado en el que se encontraba su leucemia hacía que Nacho no cumpliera los requisitos necesarios para ir a trasplante, y algunos médicos se oponían a ello. Aún así, el hematólogo peleó porque así fuera, y finalmente lo consiguió (claro está que es el jefe...). Su trabajo se basa en que nunca nunca nunca se de un caso por perdido.
Pues bueno, el caso es que este hombre hoy nos ha dicho que los indicadores son muy buenos, pero que aún no se puede cantar victoria, y menos tratándose de la leucemia de Nacho... Pero lo que si está claro es que los resultados hasta el día de hoy son para alegrarse, pero con mucha cautela. 
Lo que más me gusta ver es que Nacho vuelve a tener un poco de ilusión por la vida, le da igual que este trasplante no funcione para toda la vida, y dice que le sirve con tirar 1, 2, 3...años junto a Nora. Me parece un afortunado, al igual que muchos otros enfermos que he conocido a lo largo de estos 4 años, pues su percepción del tiempo es completamente diferente a la de los sanos. Pelean minuto a minuto por vivir un día más, y otro, y otro...
Hoy me encuentro mejor, mucho mejor. Supongo que mucho tiene que ver el hecho de que mi tensión ha estado en la última semana rondando los 4/8 (nunca tuve mucha idea de como iba esto de la tensión hasta aquí dentro). Pero ayer el cuerpo me pedía mucha sal. Le pedí a mi hermana que me subiera una bolsa de pistachos y me comí...hasta la sal del final, chupé incluso las cáscaras. Y cuando acabé la bolsa de pistachos os juro que resucité. Me tomé la tensión y tenía 11/6. Increíble.




                                                                           Por cierto...llevo añosss deseando que algún amigx se case...y no hay manera, nadie está por la labor. Peeroo!! se me casan Chusín y Carolina!!!!!! siiii!!!! eso es fiestón  de los de antaño asegurao! ...como Las Grecassss!!!. Y con despedida de soltera...casisorpresa ;)....yupiii!!!!

Felicidades guapetones! entre todos haremos lo posible porque sea un día sencillo...pero muy muy soleado!
Gracias... por estar siempre a nuestro lado. Os queremos.
Nos vemos pronto.


lunes, 23 de julio de 2012

Día + 12

Ya sabéis que los fines de semana el tiempo se para en los hospitales. Aquí, en la Unidad de Trasplantes, no se nota tanto. Es un sitio familiar, que cuenta tan solo con 9 habitaciones de aislamiento, con 9 pacientes y sus respectivos acompañantes en cada una de la habitaciones. Y en general, aquí dentro, los sábados y domingos se detiene menos el tiempo que en otras plantas: están los mismxs hematólogxs, enfermerxs y sus auxiliares. Lo único que cambia los fines de semana es la máquina que hace el recuento de las analíticas, es menos fiable y tiene un margen de error relativamente alto.   

El sábado a primera hora vino una de las hematólogas, la que estaba de guardia, y nos dijo que las cifras habían comenzado a subir, pero no quería asegurarnos nada por el tema de la máquina:
Leucocitos: 600 (neutrofilos menos de 100)
Plaquetas: 20.000
Hemoglobina: 9,3
El domingo, también a primera hora, volvió la misma hematóloga. Los niveles en sangre seguían subiendo, pero hasta mañana mejor no confirmar nada. Sólo nos dio la cifra de plaquetas: 40.000 (Desde diciembre Nacho no ha subido de 30.000 plaquetas, y con transfusión, no porque las fabricase su médula).

Hoy Lunes me desperté muy angustiada. En cuanto me levanté tuve que tomarme un ansiolítico porque no soportaba mas el malestar que tenía. Seguro que si el fin de semana no nos hubieran comentado el inicio de la subida de cifras hoy me hubiese levantado tranquila. Pero creo que mi cabeza ya sabe que no va a necesitar ser fuerte, al menos por unos días, y entonces se está permitiendo el lujo de bajar la guardia y ser débil. Y hoy estoy terriblemente cansada y derrotada, más que ningún otro día.


Y todo ello, a pesar de que ya han venido los hematólogos y nos han confirmado que los resultados del fin de semana eran válidos. Las cifras de hoy son:
Leucocitos: 2.000 (neutrofilos  150)
Plaquetas: 60.000 (Hace 8 meses que Nacho no tiene estas cifras. Y hace 6 meses que no supera las 10.000 de su propia cosecha)
Hemoglobina: 9,6
Pensaba que si algún día llegaba este momento estaría enérgica y pletórica. Nunca me hubiese imaginado que Nacho superara el acondicionamiento pretrasplante. Y no me esperaba esto tampoco. Estoy contenta  por él, pero hoy es el primer día que me siento muy apagada.

Aún no se puede confirmar nada (ni que la médula haya injertado, ni que no haya enfermedad...). Ahora hay que ir viendo si la tendencia se mantiene. Lo que está claro es que a día de HOY, hay algo que ha funcionado. 
Por supuesto, en cuanto han salido los hematologos nos hemos fundido en un largo abrazo.
Pero no se que me pasa, creí que estaría dando saltos de alegría, pero me siento tan cansada...


Y lo más importante...tengo muchisimas ganas de ver a Nora. Una siesta acurrucadas la una a la otra y un par de horas en el parque creo que es lo único que ahora me cargaría las pilas. Tengo muchas ganas de estar contigo pequeñina...Ya pronto te veré...Besinos.

jueves, 19 de julio de 2012

Día + 8

Estamos en el día + 8, y si el trasplante, y sobre todo la radioterapia, han funcionado "milagrosamente", entre el día 10 y 12 deberían empezar a subir las cifras de la sangre. Hoy no tengo una buena sensación, y siento todo el rato que se avecinan malos tiempos. Ya se como es esto, llevo así desde Octubre. Te dicen que la aplasia dura X días, por ejemplo...+ 21 días. Y ya  el día  +18 empiezas a esperar impaciente la entrada de los hematólogos, a eso de las 11, 12 del mediodía, con la ilusión de que te digan que las cifras (sobre todo las plaquetas) han empezado a subir. Eso pasaba antes, al comienzo de la enfermedad., y era un día maravilloso para nosotros. En los primeros ciclos siempre llegaban un día con estas noticias: "Nacho.... has empezado a remontar. Tienes 800 neutrófilos, 90.000 plaquetas y 10 de hemoglobina". 
Pero desde Octubre no hemos vuelto a tener un día así, al contrario...siempre pasan los X días y las cifras no remontan. Una semana despues de lo previsto empieza a tener 150 neutrófilos, la hemoglobina se mantiene...no baja. Y las plaquetas NUNCA suben, siempre están en torno a 10.000.
Y sinceramente creo y siento que no volveré a tener nunca más esos días maravillosos  en lo que todo parece que vuelve a funcionar, y que te hacen creer de nuevo en todo. 
Por eso, esta vez he decidido estar tranquila y no esperar nada, solo que Nacho esté relajado y distraido. Darle mucho amor y entretenimiento, pues al fin y al cabo es él quien va a sufrir y quien debe estar tranquilo por encima de todo. 
Y esto es todo por hoy.

martes, 17 de julio de 2012

domingo, 15 de julio de 2012

Día +4: Nora


Hoy ha sido un día duro aquí en la unidad de trasplantes, aunque Nacho sigue bien. Sin fiebre, con mucositis pero estupendamente para estar en el día + 4. Sinceramente, hoy no pienso mucho en lo que sucede en esta habitación. Sólo pienso en Nora, en las madres y en sus hijos...Ser madre es lo mejor que me ha pasado en la vida.
Ayer hablé con Nora, y se perfectamente que a pesar de tener sólo 2 años sabe que sus padres se han ido temporalmente, y que llevan haciéndolo casi un año. Incluso me arriesgaría a creer que Nora nos echa de menos, y cuando se pone triste intenta no pensar en ello: se pone a ver dibujos, hace puzzles... 
Cada día tengo más ganas de verte...
Sin embargo, lo que más me sorprendió cuando fuí madre es que a los hijos no les quieres más que a tu vida desde el momento del parto, eso es un mito... Eso es mentira, y creo que es uno de los principales motivos por los que muchas mujeres se deprimen después del parto. De hecho creo que deberían dejar de mitificar tanto la maternidad, en fin...eso son otros temas.
Cuando nació Nora lo pasé muy mal, porque las expectativas que me había hecho de lo que podía ser tener un hijo no se cumplieron. Me sentía tan atrapada!! y lo peor...no había vuelta atrás. Ella tampoco me lo puso muy fácil...Nora... eras una llorona, !!!. Primero, cuando me di cuenta de que esa atadura es para toda la vida decidí dejarme llevar por la situación, hacer las cosas por inercia. Incluso dejé de ser yo:  mis ritmos, mis cosas, mis pensamientos y mis tiempos habían cambiado....bueno no, el ritmo lo marcaba Nora, el tiempo...no tenía tiempo!!, ni cosas!!...no tenía ni un segundo para pensar, ni tampoco para sentir ni por Nacho ni mucho menos por Nora! Solo tenía tiempo para pensar: dónde me he metido!! Todo ello reflejado en mi cuerpo: mi físico había cambiado completamente, mi cara...mi cuerpo...ya no era yo, o al menos yo así lo percibía.


Luego, poco a poco  me di cuenta de que el tiempo había pasado, que volvía a recuperar poco a poco mis cosas, mi tiempo...y un poco (muy muy poco) mi ritmo. Nora había crecido, y mi cuerpo y mi vida volvía poco a poco a su sitio. Sólo veía una pega, y era que entre todas las cosas que había ido recuperando, supongo que gracias a que Nora iba creciendo y a que yo me iba adaptando a mi maternidad, siempre tenía que incluir a Nora. Y para mi era una carga muy pesada, porque el hecho de tener que incluirla en mis espacios suponía que yo no podía ser del todo yo. De algún modo, Nora era un estorbo. De hecho, cuando Nora dormía los viernes con mis padres pensaba "ufffffff que ligereza".





Y con el tiempo, hubo un momento en el que esa ligereza empezó a convertirse en vacío. Y quien me lo iba a decir hacía unos meses!! Sin ella me siento vacía y mi vida es muy aburrida. No puedo dejar de pensar en ella, hablar de ella, planear que haremos el día siguiente...
Por todo ello, Nora siempre ha tenido una relación más estrecha con Nacho, ya que el proceso de adaptación de Nacho y Nora fue diferente al mío. Nacho siempre ha estado encantado de incluir a Nora en su espacio, o al menos no le ha costado tanto como a mi. 
En este último año Nacho se ha pasado más tiempo en el hospital que en casa. Nora y yo hemos estado solas en casa muchos días, aunque mi madre ha venido muchas veces a hacernos compañía por las noches. Estar con Nora era lo único que me relajaba, porque en realidad Nora se ha convertido en el motor de todo lo que hago. Y, al contrario de lo que me pasó al comienzo de su vida, ahora me reconforta, me tranquiliza y me hace feliz que ella esté ahí, siempre conmigo. Mis espacios, mis ritmos, mis pensamientos, mis sentimientos...y mi vida no tendría sentido si ella no existiera. 







Por eso creo que no puedo quejarme por nada. Porque lo peor que le puede pasar a una madre es que su hijx deje de formar parte de su vida, creo que si eso sucede ya no hay tiempos, ni ritmos, ni puedes sentir...ni vivir..
Nora, no te voy a engañar. La maternidad no estaba hecha para mi, y me ha costado mucho ser tu madre. Como creo que les pasa a la mayoría de las madres. No es fácil criar a un hijo, no es fácil ser madre y querer ser y hacer otras cosas a la vez, y además con la misma intensidad. Y quizás tú, si algún día eres madre comprenderás esta entrada. Pero a pesar de lo que me ha costado llegar hasta aquí, y teniendo en cuenta la situación en la que me encuentro, ha merecido la pena, porque nunca había sentido un amor completamente desinteresado y tan intenso por nadie. Ya tengo ganas de estar contigo y hacer cosas juntas.  

Mientras tu estés bien, y conmigo da igual lo dura que sea mi vida, porque siempre tendré algo que me empuje hacia adelante. Y cuando me asaltan pensamientos desagradables ¿y si esto sale mal? ¿y si lo otro sale así? etc..etc.., yo no me quedo con la mente en blanco para relajarme, como propone la meditación. Yo pienso en ti, en que mi vida es algo más maravillosa solo por verte crecer.

Y ya lo he dicho, tengo muchas ganas de volar, pero ahora no quiero volar sola, quiero hacerlo con Nora.
Te quiero mucho... truchi...No me olvides, eh? 
Mamá.

P.D: Ánimo y mucha fuerza para Vero, y su niño Diego, que sin tan siquiera 1 año ha tenido que someterse a un trasplante de médula, el mismo día que Nacho. Un abrazo enorme a los dos!

jueves, 12 de julio de 2012

Día +1

Hoy ya empiezan a notarse los efectos de la toxicidad de la quimio. La mucositis avanza, y con ella el malestar general, nauseas, diarreas, etc. Hoy le han transfundido plaquetas (como todos los días) y una bolsa de sangre. Esperemos que los picos de fiebre de los días pasados hayan remitido solos.
Nacho en su día 0
Dejo una foto de Nacho mientras le infundían las células del donante (la bolsa roja que está ahí colgada)

Pues eso, hoy el día ha sido tranquilo, muy tranquilo...y ahora solo queda contar días... Abrazos gordos.

miércoles, 11 de julio de 2012

DÍA 0

Hoy han llegado las células hematopoyéticas del donante alemán (las células de la médula osea...en cristiano). A las 12 comenzó la infusión, y acabó a las 15. Todo muy tranquilo. Nacho se encuentra bien, ahora mismo está paseando por la habitación...Hoy estoy mentalmente cansada, y es que los que habéis estado en aislamiento, sobre todo los acompañantes ya sabréis que cuando nuestros queridos enfermos se encuentran bien.. entra pereza, somnolencia, aburrimiento (que es buena señal incluso jejeje). Es como que el cuerpo baja la guardia, y aprovecha para coger fuerzas para lo que pueda suceder los próximos días (la indeseable mucositis y las fiebres ya están empezando a asomar: comienza a desquebrajarse la boca, a doler el esofago, estómago y ano, y las décimas empiezan a asomar: primeros síntomas de que se avecinan los peores días). Asique hoy no voy a hacer absolutamente nada...salvo ver una peli a eso de las 9 (hora a la que nos vamos a dormir, aquí las cenas son a las 19,30). Hablando de pelis...he descubierto filmin: http://www.filmin.es/. Vimos alguna peli ya, y no es ninguna estafa y tiene un catálogo con más de 2000 pelis de todos los años, directores, géneros... Y ofrecen pelis muy buenas.


Hoy estuvimos hablando largo y tendido sobre Nora, qué es lo mejor para ella. Nora es ahora el centro de nuestra vida, y cada cosa que planeamos siempre estudiamos ventajas e inconvenientes para ella. Nuestra niña, sin duda, siempre ha sido el motor que ha empujado esta dura, dulce, triste y bonita historia hacia adelante.
En el 1º trasplante en Octubre de 2009 Nora estaba dentro de mi...
Te quiero chiquitina, no te olvides de mi :( . Eres guapa...

Por cierto...sabes que cuando quieres meterte por algún sitio "no apropiado para niñxs" y no te dejan lloras llamando a papá? Nacho lo sabe, y se pone muy triste. Solo quiere curarse para poder irse contigo por ahí de excursión, a ese tipo de sitios inaccesibles, como a los dos os gusta, esos lugares a los que a pocos padres se les ocurriría meterse con una niña de 2 años. Y llegar a casa con palos, hojas, caracoles, piedras...y regalitos de vaca...caballo...y vete tú a saber... en las suelas de los zapatos... 
El próximo día os hablaré de la fijación de Nora con los caballos...Es increible.... Mi amiga Maite Presley, jinete profesional, tiene su propia teoría acerca del tema de Nora y los caballos...Y yo también tengo la mía... Ya te contaré Nora, en la próxima entrada.




martes, 10 de julio de 2012

¿Serotonina?

Si hace un par de días no sabía donde estaba mi miedo, os puedo decir que ayer la leucemia ha querido saludarme cruelmente, como ella lo suele hacer, para que no me olvide de que ella es más fuerte que yo, y que si quiere puede sacar esos miedos que ahora mi cabeza escode.
Ayer empezó el día más o menos tranquilo. La última dosis de ciclofosfamida volvió a revolver a Nacho hasta el punto de que no pudo comer al mediodia. Por la tarde estuvimos entretenidos, cada uno a sus cosas, pero uno al lado del otro y lo más entretenidos que se puede estar en un aislamiento.
Todo empezó a agitarse a eso de las 8,30 cuando Nacho decidió poner a prueba su cuerpo y comerse una sopa. A los 15 minutos empezó a sentirse mal. Al poco tiempo vomitó, le dió un espasmo y se quedo desmayado...con los ojos abiertos. Lo que sentí en ese momento es...inexplicable. Pero no era miedo querida, no te has salido con la tuya. Pero si pensé en cosas tremendas. Salí corriendo por la puerta de la habitación, abrí las puertas de la cámara de aislamiento para llegar a la centralita y avisé corriendo a quien había por ahí. De repente la habitación estaba llena de personal sanitaria. Nacho empezó a reaccionar, y finalmente comenzó a hablar. Le tumbaron en la cama, le pusieron sangre y al rato...todo había vuelto a la normalidad.
El domingo hablé con mi amiga Hermi. Hermi acaba de perder un hijo, despues de 10 años peleando contra una leucemia phi positiva, con dos trasplantes, varias infusiones de linfocitos t...Le contaba a Hermi que me sentía relajada, demasiado tranquila para lo que se cuece aquí dentro. Y Hermi me decía que a ella le pasaba lo mismo con la enfermedad de Xavi (teniendo en cuenta que en su caso se trataba de un hijo, de veintipocos años...maldita y despiadada enfermedad!!!) La cabeza no es capaz de aguantar tanto sufrimiento y ella sola se las arregla para pasar de todo, vete tu a saber...quizás incluso en estos casos se ponga a fabricar serotonina como una loca jejeje.
Ayer lo pasé mal, sentí mucha pena por Nacho, rabia, impotencia...no se. Pero a la media hora estaba como si nada hubiera pasado.
Abrazos a todos.


domingo, 8 de julio de 2012

Turbulencias

Hoy ha sido el primer día de quimio de acondicionamiento, en concreto nuestra querida ciclofosfamida (Beita...Nacho se libra del busulfan...jejeje ;). Ya han empezado a controlar minuciosamente los líquidos que entran y que salen para tener el riñon en perfecto estado. Nacho ha estado muy revuelto, con nauseas y vomitando. Pero por fin, a eso de las 9 se quedó dormido. La "lejía" le ha dejado destrozado. Mañana otra dosis de quimio, y el martes ....trasplante!!!

Hoy no hemos podido hablar de Nora. Nacho se ponía especialmente triste. Pero si hemos visto unas fotos de ella, y a Nacho se le iluminan los ojos...siempre dice "jo...mi nenita". Incluso hoy me ha dicho que con verla crecer un año más se conformaría...que solo quiere eso.

Eso si, a pesar de ser domingo asqueroso, hoy me ha pasado algo especialmente bonito (además de estar con Nacho) .Hoy he visto a mi madre por detrás de los cristales...Y me he quedado con una sensación...que no se explicar. Como cuando eres adolescente y haces algo mal, o tienes un problema. Y en cuanto se lo cuentas a tu madre ya es menos problema y te tranquilizas, como que si tu madre lo sabe ya nada malo puede pasarte. Pues así me quedé hoy. Las cosas empiezan a agitarse por aquí dentro, pero mientras mi madre aparezca por esa ventana todo parece menos grave...

Y pase lo que pase, SIEMPRE SIEMPRE SIEMPRE vendrá a mi encuentro y estará a mi lado.

 Abrazos gordos.

jueves, 5 de julio de 2012

¿Dónde se esconde mi miedo?

Últimamente mucha gente me pregunta ¿cómo estás? ¿qué tal los ánimos?. Y mi respuesta siempre es la misma, y os prometo que ni miento a la gente ni me miento a mi misma. Por fin, y despues de algo más de un año, estoy tranquila. Imagino que las personas que han pasado por mi situación, aquellas que han tenido que acompañar a personas muy enfermas con las que tenían un vínculo emocional muy fuerte, me entenderán, más o menos, pero sabrán seguro de lo que hablo. Cuando me dicen que el nacimiento de un hijo cambia la vida me da mucha pena. Me da pena de mi misma, por pensar que con 26 años tuve que conocer que significa que te cambie la vida. Y me da pena de las personas a las que les cambia la vida de golpe, como a Nacho. Y sobretodo, me da pena de las personas a las que nunca les ha pasado algo tan fuerte que han sentido su vida tambalearse.
La mia, por desgracia, empezó a tambalearse con el diagnóstico de la enfermedad de Nacho. Recuerdo cuando Nacho me llamo, un 3...4 de Febrero de 2009, dos horas despues de hacerse una analítica de control, para decirme que su médico de cabecera le había llamado para citarle en unas horas, a eso de las 14:00 del mediodia. Me llamo con esa voz calmada que él pone cuando está temblando por dentro e intenta controlar sus emociones para que desde fuera no se perciba su miedo, su debilidad. En ese momento yo hice como que no pasaba nada, colgué el teléfono y empecé a ponerme muy nerviosa, angustiada y ansiosa. Sabía que algo no iba bien. A las 14:00 horas ya estaba yo esperandole en la puesta del ambulatorio. Nos enviaron a urgencias, llamé a mi madre, fumé mucho. Luego vino mi padre. Cada x minutos entraba a ver a Nacho y haciamos planes de futuro juntos: "nos vamos en mayo a Senegal? si...pero tambien estaría bien irnos a Nicaragua como planeamos...". Pero nuestras voces tenían un tono de angustia que expresaban el miedo que teníamos, producto de la certeza de que algo iba mal. Al rato le subieron a la habitación. Allí Nacho me dijo que él creia que tenía leucemia, y yo tambien lo creía. Era tal el dolor y el miedo que no podiamos mirarnos a los ojos. Y decidí irme, casi sin despedirme. A partir de ahí...ciclos de quimio fallidos, ciclos de quimio exitosos, trasplante...RECAIDA.
Despues de su recaida en Septiembre de 2010 eran todo miedos, nervios. Cada día que había revisión era un día perdido para mi, pues el miedo a las noticias me paralizaba. Alguna vez hubo buenas noticias, pero duraron poco. Llevamos desde Octubre de 2011 sin que la leucemia de Nacho remita, con tres ciclos de quimioterapia sin respuesta, con las correspondientes revisiones y análiticas en todo ese tiempo, y el miedo paralizante que me provocaban.
Pero hace un mes que no me siento paralizada en ese sentido. Ya no me dan miedo las análiticas, ni las revisiones, ni las malas noticias. He llegado a sentir la expresión "me la resbala". Me he vuelto muy fría con la leucemia, ya no me paraliza, no me produce esos nervios incontrolables que te hacen pensar que vas a perder el control en cualquier momento.
Ahora estoy tranquila. Y cuando la gente me pregunta ¿cómo estás? siempre digo, estoy tranquila y mentalizada (no preparada) para todo. Si finalmente este trasplante funciona y conseguimos que la leucemia desaparezca de nuestra vida, me llevaré una de las mayores alegrías de mi vida, pues ello implicaría que Nacho ha dejado de sufrir y que va a poder hacer lo que más desea en esta vida: ver crecer a Nora.
Y si sucede lo contraría seguiré viviendo, mejor o peor, pero viviré. Y eso implica que voy a ver crecer a Nora. Y la respuesta de la gente siempre es la misma: "1) sois unos campeones; 2)saldreis de esta; 3)tienes que ser positiva". Y aquí suelo acabar mi conversación, pensando...; 1) No quiero seguir siendo fuerte, ni ser una campeona...quiero una vida normal, con preocupaciones débiles; 2) claro que saldremos de esta, esto se acabará. Ojalá sea cuando Nacho se cure, pero, si no es así, esto se acabará igualmente y la vida continuará; 3)no soy optimista, ni pretendo serlo. Me conformo con haber aprendido a ver que la vida me   da palos, al igual que lo ha hecho con otra gente, y que aún me puede dar palos mucho más gordos, al igual que ha hecho con muchos compañeros, o que pensaba... que el dolor, pasarlas canutas...pero canutas de verdad, era cosa de otros?
 Con esto no quiero decir que pase lo que pase me ponga a caminar a la ligera, no. Seguro que sufriré muchísimo, más de lo que ahora puedo llegar a imaginarme. Pero, ¿hay algo más triste que ver a una persona pelear por vivir, mientras una enfermedad va arrebatándole poco a poco la vida? ¿hay algo más duro que tener que responder a la pregunta ¿ tu crees que me voy a morir? entre lágrimas de miedo y desesperación? Creo que no. Bueno si...que se trate de un hijo en vez de tu mejor amigo, pareja y compañero de...todo.
Durante este último mes me he hecho inmune al dolor que me provocó durante mucho tiempo la leucemia. Pero no es mérito mío, ni de mi cabeza, ni de distraerme, ni de nada de nada. Creo que es lo que llaman instinto de supervivencia. Yo tambien llevo enferma mucho tiempo, desde Febrero de 2009. Y he tenido meses muy buenos, de recuperación. Y he vuelo a recaer, y a medida que fue pasando el tiempo desde entonces he ido estando peor. Pero ahora siento que me estoy curando, a mi manera. Y lo se porque estoy tranquila, serena... y sobre todo porque tengo muchas, muchísimas ganas de volar.
Seguro que muchos de vosotros, acompañantes de pacientes, podeis comprender lo que he intentado transmitir con esta entrada.
Abrazos a todos.

No me olvides

Llevamos tres días en la cámara de aislamiento. Hace un rato que se han llevado a Nacho a radioterapia, hoy era el segundo día. Por ahora todo está tranquilo, salvo un poco de malestar, dolor de cabeza y unas paperas que aún están empezando, todo fruto de la radio. Desde que entramos aquí han desaparecido los miedos. Ya estamos en batalla, y yo al menos mentalizada para lo que suceda a lo largo de las proximas semanas. Nacho tambien está más tranquilo. Es como que ya estamos en marcha... Pero hay un tema que tenemos que avitar, que es hablar de Nora. Nos pone tristes. Van a ser muchas semanas sin verla. Me da miedo que me olvide. El miedo de Nacho es diferente, a él le da miedo no volver a verla nunca más.
Ya estoy deseando que llegue mañana para que mi padre me envie un video de Nora.
Un besín pequeñina, te queremos. Sin ti sería muy duro y dificil estar aquí.

martes, 3 de julio de 2012

 1- Julio...
Finalmente se retrasa el ingreso dos días. Llevaba toda la semana esperando que llegara el domingo, cuando de repente, el viernes, Nacho me dice que ingresamos el martes 3. Estoy tan centrada en ese ingreso que  llevo semanas visualizando el día de hoy: vamos con las mochilas, el portatil y la tele hacia el hospital. En nuestro coche. No, en nuestro coche no que no puede estar aparcado tanto tiempo allí. Ya me veía en el coche de mis padres. Pero descartado, no quiero abusar de ellos, con Nora ya suficiente. Entonces me veía en un taxi subiendo con Nacho hacia el hospital. Pruebas y más pruebas, yo mientras en el hospital de día con una mascarilla esperando. De repente nos dicen que comemos fuera del hospital y que luego volvamos, a eso de las 6. Entonces ya de mala ostia bajamos a casa, nos relajamos, nos ponemos de buen humor. Comemos, descansamos y vuelta  al hospital. Cuando llegamos a la unidad de trasplantes nos llevan a la cámara de aislamiento, nos indican nuestra habitación. Ponemos el pijama, empezamos a hacer tonterías, a reírnos de la situación. Tele, Internet, cena...Llegan las 11. Me tumbo con Nacho en su cama hasta que se queda dormido y luego me voy a mi cama. Y al día siguiente ya comienza el esperado ingreso.
Pero no ha sido así. Parece mentira que a estas alturas de mi vida no sepa que las cosas nunca son como las planeamos. Aunque he deseado cosas con todas mis fuerzas que finalmente se han cumplido, pero cuando solo piensas vagamente las cosas nunca son como esperabas. Por eso hoy tengo la cabeza vacía, porque estoy aquí, en casa, desorientada, porque hoy no debería estar aquí.

5 minutos después:
Me acabo de ubicar aquí de nuevo. Ya llegó Nora de la calle, con Nacho, y siento que hoy, con ella, este si es mi sitio.
Gracias Nora...


 http://www.youtube.com/watch?v=6C5sHKmAAGg