El peor adiós es el que no se pronuncia...pero se siente

Ya hace un año que, cuando creíamos que podríamos empezar una nueva vida juntos, volvió la leucemia, y esa vez, para destrozar todos nuestros sueños, los que, por fin, habíamos empezado a intentar materializar después de tenerlos aparcados durante casi 3 años. Nuestra vida ha cambiado mucho. Empezando porque tú ya no estás, y algo de mi se ha ido contigo para siempre. Eso si, Nora ya sabe que somos tus pichukis, las dos..., y lo pronuncia!
Una de las cosas que más te preocupaba cuando pensabas en tu muerte inminente era que sabías que yo no iba a poder soportar vivir sin ti. Y me pedías constantemente que, cuando tu te fueras, siguiera adelante con Nora y con mi vida.  Recuerdo aquel día, en Mayo…Junio 2012, cuando Vallejo nos llamó para decirnos que la Clofarabina no había funcionado, y que tu maldita leucemia avanzaba con fuerza.  Eran las 9 de la noche. Tu fuiste a dormir a Nora, a cantarle vuestra canción. Yo mientras me tomé dos orfidales, con la idea de que me hicieran efecto durante la media hora que solías tardar en dormirla, para poder afrontar la noche que nos esperaba. Volviste al rato al salón, donde estaba yo esperándote, venías llorando y me decías que Nora no te soltaba la mano, creyendo entonces que Nora sabía que algún día tú te irías. Nos tumbamos juntos en el sofá, y aunque mi idea era transmitirte que aún podía ocurrir algún milagro, mirarnos y hablarnos nos producía tanto dolor que lo único que hicimos fue abrazarnos sin mirarnos a la cara mientras llorábamos. Y al final nos quedamos dormidos.  Mi amor, te quiero tanto, que todavía me duele demasiado como para vivir por algo que no sea pura supervivencia…Y ya sabes, háblame en sueños, y cuida de Nora, y espérame porfa, como me prometiste, y cómo yo te prometí...
Te queremos piolonchelillo...

AL FORO DE LA FUNDACIÓN JOSÉ CARRERAS

A todxs mis amigos del foro,

Entré en este foro hace 4 años. El 6 de Febrero de 2009 le diagnosticaron a Nacho una Leucemia Mieloide Aguda de alto riesgo. Todo era nuevo para mi, casi no sabía ni lo que era una plaqueta, una infección, un ciclo de quimio, un trasplante de médula…y que decir de un hemocultivo, una punción medular, un pico de fiebre. Siempre creí que estar enfermo era tener anginas, catarro…el resto de enfermedades no estaban a mi alcance. Me pilló todo por sorpresa. Al principio, cuando le dieron el ciclo de inducción a la remisión no necesité nada, pues creía que aquello iba a ser “coser y cantar”: le ponen una bolsa de eso que llamaban quimioterapia, que tan mal me había sonado siempre, 21 días esperando “no se que” y a casita. No fue así. Nacho no consiguió la remisión completa. Y ahí fue cuando, sin darme cuenta, mi vida comenzó a formar parte de un espacio, un micromundo en el que yo nunca había estado. Muchs de vosotrs, por no decir tods, conocéis este mundo, lleno de sufrimiento, incertidumbre, dolor, esperanza y desesperanza, el sube y baja, ahora bien y ahora mal, etc…que te aparta por completo de la vida cotidiana, la rutina y la realidad que habías vivido hasta aquel momento. Para mí, ahora, son dos mundos. Encontré el foro de la Fundación José Carreras cuando buscaba, rozando la locura, información acerca de la enfermedad de Nacho, o mejor dicho, cuando buscaba un texto en internet que pudiese traducir en mi cabeza como “Nacho se va a curar”. El primer tema que abrí en el foro fue un grito de ayuda, desesperado, angustioso, y todavía lo recuerdo: pasados los 21 días de aplasia las cifras de Nacho no subían. Recibí numerosas respuestas de todos mis amigos del foro, mensajes llenos de esperanza para mí, en los que se leía entrelineas el dolor acumulado de la persona que los escribía. Durante algunos años, con intervalos de tiempo desaparecida, seguí acudiendo al foro pidiendo ayuda, mensajes que consiguieran mitigar la angustia que tuvo en determinados momentos a lo largo de los 4 años que duró la enfermedad de Nacho. Y siempre, siempre, siempre me encontraba respuestas llenas de cariño, ternura, complicidad, que conseguían calmar mi miedo y desesperación al menos hasta la siguiente revisión. El foro, al igual que los enfermos y acompañantes de la Unidad de Hematología y de la Unidad de Trasplantes Hematopoyéticos, se convirtieron en mi círculo de amigos más estrecho que había encontrado dentro del micromundo en el que vivía desde el diagnóstico de Nacho. Un grupo de gente que hablaba por entonces en mi mismo idioma, que reconocía como propios mis miedos, emociones y preocupaciones, al que os aseguro que jamás olvidaré.

Nacho falleció el 15 de Diciembre, abrazado a mí, compartiendo juntos mi llanto y sus últimas respiraciones.  Yo no he muerto, sigo viva. Aunque mentiría si dijese que no he deseado irme con él en algún momento, a pesar del pánico que siempre le he tenido a la muerte. La lucha de Nacho por vivir ya ha acabado, pero desgraciadamente mi lucha constante por vivir, en vez de sobrevivir aún sigue. Cuando todo acaba, para el acompañante quedan aún dos duras peleas que lidiar. Por un lado, está hacer frente al dolor indescriptible e inhumano que va y viene tras la pérdida: a veces te quieres comer el mundo, y otras veces no puedes porque el mundo te come a ti. Y, por otro lado, debes salir de ese micromundo en el que has estado inmersa los últimos 4 años de tu vida, y debes empezar a moverte en el “otro mundo”, aquel que abandonaste con el diagnóstico de la leucemia. Y no es fácil, nada fácil. Me atrevería a decir que es más sencillo gestionar el dolor que “reinsertarte” en el mundo de la rutina, la cotideanidad, el mundo “ libre de enfermedad” de los sanos. ¿Cómo vivir y participar en una vida que has dejado de lado durante tanto tiempo, y que incluso llegaste a creer que no era real, y que la vida es lo que hay dentro del hospital?  Hay momentos en los que crees que ese no es tu sitio, que te sientes completamente desubicada, no sabiendo muy bien ni quien eres ni que haces ahí. Vivo cerca del hospital donde Nacho fue tratado de su leucemia durante esos 4 años y, muchas veces, cuando me siento perdida, pienso que lo mejor para volver a encontrarme a mí misma sería subir al hospital, entrar en la Unidad, ponerme el pijama y sentarme al lado de Nacho. Entonces hablaríamos de ver una peli, seguro que de Billy Wilder, Nacho me pediría que yo buscase la película. Yo cogería el ordenador, sabiendo ya de antemano que peli vamos a ver, pero dedicaría antes unos 10 minutos a entrar, leer, responder y compartir con mis compañeros de fatigas: mis amigs del foro. Pienso en esa situación y me reconozco perfectamente a mi misma: soy Carmen, entro con optimismo a la habitación, me veo más fuerte que la leucemia, y creo que mi amor por Nacho conseguirá eliminarla.

Querido foro, ya no encuentro dentro de mí a esa Carmen que ama y se entrega con intensidad a lo que más quiere, que consigue relativizar las malas noticias incluso haciendo que Nacho acabe viéndolas con optimismo. Esa Carmen se fue el 15 de Diciembre, y aunque creo que ya nunca volverá, y quiero que así sea, cuando entro en el foro siento algo de esa Carmen dentro de mí, que por ahora debe irse para dejarme seguir con mi lucha por vivir como todos nos merecemos. Pero, lo más importante de todo, creo que ahora no puedo permitirme el lujo de preguntarme constantemente dónde se ha ido esa parte de mi, y tampoco puedo buscarla en el foro. Tengo 30 años, una hija de 3 que me necesita aquí, con ella, y una vida por delante que deseo vivir lo más feliz e intensamente posible. Para ello, debo seguir buscando el sitio que me pertenece ahora aquí, fuera del hospital, del miedo,  del dolor y, sintiéndolo mucho, fuera del foro. Conozco y he vivido vuestra experiencia, ha sido lo más importante e impactante que me ha pasado y me pasará a lo largo de mi vida. Pero tengo que enterrarla para siempre, no en un lugar cualquiera, sino en un sitio privilegiado, en lo más profundo de mi corazón, donde casi no duela. Y ahí también estáis todos y cada uno de  vosotros: los veteranos, los nuevos, los que conozco y desconozco, los que seguís en el ojo del huracán, los que lo habéis conseguido, los que, al igual que yo, habéis resultado heridos de por vida, y a los más valientes quizás, a los que mi buena amiga Maite os dedica un brindis que comparto con ella.

Haciendo el duelo?

Al principio, tu cabeza, como siempre, se las apaña para afrontar el dolor desgarrador que supone, no solo perder para siempre a tu compañero, a la persona con la que has compartido los momentos más duros e intensos de toda tu vida y al padre de tu hija, sino también para soportar la rabia y la impotencia de ver morir a una persona de 34 años, con unas ganas de vivir inmensas que tropiezan con una enfermedad que, contra su voluntad, le va devorando toda su persona. En esos momentos fue cuando empecé a llorar todo lo que no había llorado durante los casi 4 años que duró su enfermedad. Estábamos en casa de mis padres, él y yo creamos nuestro propio mundo en el que solo cabía Nora, y muy de vez en cuando. Nacho se iba apagando, y mi sufrimiento cada vez era mayor. Yo intentaba aparentar normalidad, e incluso hacer planes de futuro sabiendo que no le quedaban más de una o dos semanas de vida. Nacho dormía mucho, y profundamente. Mientras, y sobre todo en las siestas, yo lloraba. Era tan duro tenerle a mi lado consumiéndose, que abrazarle era lo más doloroso que me ha pasado en toda mi vida. Pero el dolor tiene un limite. Cuando llegamos al hospital y le ingresaron en una de las habitaciones de la Unidad de Trasplantes Hematopoyéticos, mi cabeza dio un giro, y me metí en una especie de locura, delirio...transitorio, que ahora me he dado cuenta de que duró hasta hace casi 3 meses más. Pasaron cosas hermosas en ese ingreso, palabras que Nacho me dijo, y que he compartido incluso con algunxs amigxs, de los cuales ninguno de ellxs ha podido no emocionarse al contárselo. Pero yo ya tenía ganas de que Nacho se muriese, y la culpabilidad por ello era horrible. Finalmente, dejó de respirar en mis brazos el 15 de diciembre, a eso de las 5...6 de la tarde. En ese momento, después de llorar con sus últimos respiros y pedirle que dejara de respirar ya, que descansara, y que esta pesadilla debía acabar para los dos, lo único que quería era saltar y aplaudir de alegría. La pesadilla  ya había terminado. Salí de la habitación, dentro de mi locura transitoria en la que no sabía ni como estaba, ni quien era, ni casi que había pasado. La verdad que creo que en ese momento estaba muerta en vida, y así quería seguir un tiempo. Cuando vi el ambiente de tristeza que envolvía a la gente que me esperaba fuera de la habitación, irracionalmente me aislé de ese mundo, y me meti en mi propia esfera, pues tenía miedo de querer abrir la ventana del pasillo, tirarme por la ventana y que Nacho estuviese esperándome con un abrazo. Y sabía que si entraba en esa rueda de penas, llantos y dolor podría intentarlo, y aunque sin suerte, el drama para mis padres por ver a una hija así sería mucho mayor. Varias personas que allí se encontraban en ese momento no supieron respetar ese momento de intimidad entre la partida de Nacho y yo, y aún hoy en día algunos me lo han echado en cara, algo que no les tengo en cuenta, ya que se que llegará el desgraciado día de sus vidas en el que comprendan perfectamente porqué yo me aisle en mi micromundo esa tarde.
Seguí una buena temporada, meses, metida en ese estado transitorio en el que sientes un batiburrillo de alivios, penas, euforia, alegria, tristeza, ganas inmensas de vivir...que, de no ser por Nora, sería la situación perfecta para perderme para siempre. También ha sido gracias a mis amigxs y mi familia que me recordaban, sin decírmelo, quien era y quien había sido.
Casi 4 años de enfermedad, ingresos, aislamientos, la llegada de Nora, la muerte de Nacho...Es como si hubiese estado todo ese tiempo en una nave espacial, o en otro mundo, el cual solo conocen todxs lxs enfermxs y sus acompañantes. Cuando sales de la nave, y al tiempo despiertas y te das cuenta que estás en la vida real, es cuando te invade una tristeza profunda que roza la mayoría del tiempo la depresión, y no sabes muy bien porqué. Todo sigue igual, o parecido, a como lo habías dejado, o tal y como recuerdas haberlo vivido desde la nave. Pero yo ya no soy la misma. Ya no tengo 25 años, tengo 30. Soy madre de una niña de 3 años, y la pesadilla que viví durante los últimos años por fin ha acabado. Ahora no sé como encajarme o reengancharme a la vida que me espera. Y voy a trompicones. Me dicen que poco a poco, otros me exigen que lo haga de un día para otro. Y yo todavía tengo muchos días en los que no se ya casi ni quien soy, ni que parte de mi se ha ido con Nacho para siempre.

Te digo adiós

Gracias Paola...

Te digo adiós, y acaso te quiero todavía.
Quizá no he de olvidarte, pero te digo adiós.
No sé si me quisiste... No sé si te quería...
O tal vez nos quisimos demasiado los dos.

Este cariño triste, y apasionado, y loco,
me lo sembré en el alma para quererte a ti.
No sé si te amé mucho... no sé si te amé poco;
pero sí sé que nunca volveré a amar así.

Me queda tu sonrisa dormida en mi recuerdo,
y el corazón me dice que no te olvidaré;
pero, al quedarme solo, sabiendo que te pierdo,
tal vez empiezo a amarte como jamás te amé.

Te digo adiós, y acaso, con esta despedida,
mi más hermoso sueño muere dentro de mí...
Pero te digo adiós, para toda la vida,
aunque toda la vida siga pensando en ti.

José Ángel Buesa

Hace un año

Fue un día caminando por mi barrio, cuando me paró una mujer para preguntarme cómo seguía la evolución de la enfermedad de Nacho. Su estado de salud iba de mal a peor a pasos agigantados. Todas las lineas de tratamiento a las que fue sometido hasta esa fecha no habían conseguido hacer remitir su leucemia. Los dos sabiamos que se trataba de la crónica de una muerte anunciada. Nacho, por su parte, disfrutaba segundo a segundo de Nora, con la certeza de que en poco tiempo ya no podría hacerlo. Y yo, por la mía, comenzaba mi propio duelo ante la muerte, más tarde o más temprano, de Nacho. Aún así, cuando esta chica me preguntó por la situación yo le dije lo que siempre contestaba a esta pregunta: peleando duramente. Pero yo ya no peleaba, yo ya empezaba a sufrir lo insufrible. Y aún sabiendo que Carlos Vallejo, su hematólogo, iba a luchar hasta el final e iba a someter a Nacho a un segundo trasplante de médula ósea, yo sabía que esta historia no acabaría bien. La mujer me dijo que, por su experiencia con familiares con cáncer, todos ellos se habían recuperado en primavera. Algo traía la primavera que sanaba los cuerpos enfermos. Por un momento tuve la esperanza de que esa primavera de 2012 tambien acabase con mi dolor, ya rozando la depresión y la desesperación por una situación terrible que se escapaba de mis manos, y que nada podía hacer para frenar su horrible evolución. En cierta manera, el hecho de que en primavera se plantease hacerle un nuevo trasplante me trajo, a ratos, momentos de esperanza e ilusión, pero siempre mezclados con una sensación constante de que las cosas no irían bien. El verano me dio tregua. Nacho recupero algo de su salud tras el trasplante. Aún así, esa esperanza en la primavera, el sol, el verano...que intentaba trasmitirme la mujer de mi barrio no existía en mi. Vivía, o mejor dicho, me dejaba llevar por la vida sin pensar en nada más allá que no fuese el día en el que estaba. Tanto me deje llevar en vivir sin más y no pensar, que ni me di cuenta que, con el comienzo del Otoño, algo no iba bien en el cuerpo de Nacho. Pero lo borraba de mi mente. Estaba ensimismada y deprimida, e incluso alejada de él, desvinculada de todo lo que tuviese que ver con Nacho y su enfermedad, y es ahora cuando me doi cuenta de que en Octubre me encontraba superando la segunda fase de mi duelo. La llamada de su hematólogo para decirme dulcemente que Nacho se moriría en cuestión de semanas no me pilló por sorpresa; Nacho en mi cabeza llevaba muerto muchos meses. Pero si fue entonces cuando comencé a llorar desconsoladamente todos los días que duraron la recta final de la vida de Nacho. Lloraba por impotencia, por rabia, por dolor, pero tambien por fatiga, por el cansancio acumulado durante casi 4 años de dura pelea contra una enfermedad que cada vez se resistía más y más. Y porque en medio de todo ello nació Nora, en un momento de dolor y desesperación por la persistencia de enfermedad en el cuerpo de su padre. Nacho murió, por fin descanso. Y yo empezé a vivir, pero la fuerza que conseguí reunir durante esos 4 años se desvaneció, y posteriormente vino una fatiga y un cansancio que casi me hunden de nuevo en una depresión, diferente a la de antes, pero tambien depresión. Es lo que llaman el estrés postraumatico del cuidador.
Ya llegó la primavera. Mi vida aún sigue dividida en dos partes dificiles de encajar por ahora. Por un lado, la primavera me ha traido momentos y personas que nunca me hubiese imaginado, y que de ser así, los meses pasados hubiesen sido menos duros. Mentiría si dijese que no lo disfruto. Me siento feliz, bastante feliz. Pero por otro lado, aún tengo dentro de mi a una persona que sigue estando muy cansada y derrotada por toda la mierda que ha ido acumulando durante tanto tiempo. Estoy feliz, pletórica, ilusionada con mi futuro más temprano: esta tarde, mañana, la proxima semana, el verano...todo lo que me espera! Bendita primavera! Bendito verano! Y que viva mi vida como viene!  Pero estoy agotada y fatigada, a veces dolorida por lo que he visto en tan poco tiempo.
Son dos personas dentro de una misma, que no consigo que marchen al mismo tiempo, ni que se ayuden la una a la otra. O a lo mejor soy yo la que no quiero que vayan al mismo tiempo. Alguna vez he intentado juntarlas a las dos, pero no me ha gustado actuar con ilusión desde el punto de vista de la derrota, porque se carga toda la frescura e ilusión que me ha regalado esta maravillosa primavera. Y no se qué hacer.

Homenaje: Carmen (Y para variar...lo perdí antes de leerlo...)

“La dignidad, el amor y la paz que ví allí me dejaron una impresión imborrable…

Mentalmente comparé su muerte con la de Susy… 

El granjero había tenido lo que yo ahora llamo una BUENA MUERTE: falleció en su casa rodeado de amor, de respeto, dignidad y afecto”

Elisabeth Kubler Ross.

Te queremos Piolonchelillo.

Homenaje: Chus

Trato de escribir algo en memoria de Nacho y me doy
cuenta de que tantas veces las cosas, las personas y
los sentimientos más puros y auténticos, los más
sencillos, son los más complicados de explicar, de
contar con palabras.

Nacho fue una persona magnífica, espléndida, distinta,
original... un compañero que lo seguirá siendo, seguro,
por largo tiempo, dentro de nuestros corazones.
Su porte, elegancia, carisma y simpatía eran de sobra
reconocidos, al igual que su inteligencia, destreza e
ingeniosidad.

Nacho ha brillado siempre como un genial y verdadero
amigo, discreto (pero también espontáneo, impulsivo),
certero, prestoso a ayudar, honesto, humilde,
divertido, elocuente, sensato, hábil... pancho, noble,
perezoso dispuesto para el deporte, amante de la
naturaleza y los animales.

Los que le conocimos estimamos su mentalidad
entusiasta, su intenso sentimiento antiautoritario y su
directo anhelo emancipador, hacia una existencia
sincera y libre. Es por ello que también fue gran
amante del viajar, la buena música (impetuosa o
reposada) y la fiesta como contrapunto alegre y
desenfadado a una vida de penuria que el sobrellevaba
con total entereza y admirable filosofía.

Nacho nos deja cantidad de momentazos, experiencias
curiosas compartidas y profundas huellas en la memoria.
También nos deja una preciosa hija (vuestra nena,
Carmen), milagro dentro de todo lo absolutamente
opuesto que ha sido su pérdida. Nacho, mítico,
¡hasta luego!