Día +1

Hoy ya empiezan a notarse los efectos de la toxicidad de la quimio. La mucositis avanza, y con ella el malestar general, nauseas, diarreas, etc. Hoy le han transfundido plaquetas (como todos los días) y una bolsa de sangre. Esperemos que los picos de fiebre de los días pasados hayan remitido solos.

Nacho en su día 0

Dejo una foto de Nacho mientras le infundían las células del donante (la bolsa roja que está ahí colgada)

Pues eso, hoy el día ha sido tranquilo, muy tranquilo...y ahora solo queda contar días... Abrazos gordos.

DÍA 0

Hoy han llegado las células hematopoyéticas del donante alemán (las células de la médula osea...en cristiano). A las 12 comenzó la infusión, y acabó a las 15. Todo muy tranquilo. Nacho se encuentra bien, ahora mismo está paseando por la habitación...Hoy estoy mentalmente cansada, y es que los que habéis estado en aislamiento, sobre todo los acompañantes ya sabréis que cuando nuestros queridos enfermos se encuentran bien.. entra pereza, somnolencia, aburrimiento (que es buena señal incluso jejeje). Es como que el cuerpo baja la guardia, y aprovecha para coger fuerzas para lo que pueda suceder los próximos días (la indeseable mucositis y las fiebres ya están empezando a asomar: comienza a desquebrajarse la boca, a doler el esofago, estómago y ano, y las décimas empiezan a asomar: primeros síntomas de que se avecinan los peores días). Asique hoy no voy a hacer absolutamente nada...salvo ver una peli a eso de las 9 (hora a la que nos vamos a dormir, aquí las cenas son a las 19,30). Hablando de pelis...he descubierto filmin: http://www.filmin.es/. Vimos alguna peli ya, y no es ninguna estafa y tiene un catálogo con más de 2000 pelis de todos los años, directores, géneros... Y ofrecen pelis muy buenas.


Hoy estuvimos hablando largo y tendido sobre Nora, qué es lo mejor para ella. Nora es ahora el centro de nuestra vida, y cada cosa que planeamos siempre estudiamos ventajas e inconvenientes para ella. Nuestra niña, sin duda, siempre ha sido el motor que ha empujado esta dura, dulce, triste y bonita historia hacia adelante.
En el 1º trasplante en Octubre de 2009 Nora estaba dentro de mi...
Te quiero chiquitina, no te olvides de mi :( . Eres guapa...

Por cierto...sabes que cuando quieres meterte por algún sitio "no apropiado para niñxs" y no te dejan lloras llamando a papá? Nacho lo sabe, y se pone muy triste. Solo quiere curarse para poder irse contigo por ahí de excursión, a ese tipo de sitios inaccesibles, como a los dos os gusta, esos lugares a los que a pocos padres se les ocurriría meterse con una niña de 2 años. Y llegar a casa con palos, hojas, caracoles, piedras...y regalitos de vaca...caballo...y vete tú a saber... en las suelas de los zapatos... 
El próximo día os hablaré de la fijación de Nora con los caballos...Es increible.... Mi amiga Maite Presley, jinete profesional, tiene su propia teoría acerca del tema de Nora y los caballos...Y yo también tengo la mía... Ya te contaré Nora, en la próxima entrada.

¿Serotonina?

Si hace un par de días no sabía donde estaba mi miedo, os puedo decir que ayer la leucemia ha querido saludarme cruelmente, como ella lo suele hacer, para que no me olvide de que ella es más fuerte que yo, y que si quiere puede sacar esos miedos que ahora mi cabeza escode.
Ayer empezó el día más o menos tranquilo. La última dosis de ciclofosfamida volvió a revolver a Nacho hasta el punto de que no pudo comer al mediodia. Por la tarde estuvimos entretenidos, cada uno a sus cosas, pero uno al lado del otro y lo más entretenidos que se puede estar en un aislamiento.
Todo empezó a agitarse a eso de las 8,30 cuando Nacho decidió poner a prueba su cuerpo y comerse una sopa. A los 15 minutos empezó a sentirse mal. Al poco tiempo vomitó, le dió un espasmo y se quedo desmayado...con los ojos abiertos. Lo que sentí en ese momento es...inexplicable. Pero no era miedo querida, no te has salido con la tuya. Pero si pensé en cosas tremendas. Salí corriendo por la puerta de la habitación, abrí las puertas de la cámara de aislamiento para llegar a la centralita y avisé corriendo a quien había por ahí. De repente la habitación estaba llena de personal sanitaria. Nacho empezó a reaccionar, y finalmente comenzó a hablar. Le tumbaron en la cama, le pusieron sangre y al rato...todo había vuelto a la normalidad.
El domingo hablé con mi amiga Hermi. Hermi acaba de perder un hijo, despues de 10 años peleando contra una leucemia phi positiva, con dos trasplantes, varias infusiones de linfocitos t...Le contaba a Hermi que me sentía relajada, demasiado tranquila para lo que se cuece aquí dentro. Y Hermi me decía que a ella le pasaba lo mismo con la enfermedad de Xavi (teniendo en cuenta que en su caso se trataba de un hijo, de veintipocos años...maldita y despiadada enfermedad!!!) La cabeza no es capaz de aguantar tanto sufrimiento y ella sola se las arregla para pasar de todo, vete tu a saber...quizás incluso en estos casos se ponga a fabricar serotonina como una loca jejeje.
Ayer lo pasé mal, sentí mucha pena por Nacho, rabia, impotencia...no se. Pero a la media hora estaba como si nada hubiera pasado.
Abrazos a todos.

Turbulencias

Hoy ha sido el primer día de quimio de acondicionamiento, en concreto nuestra querida ciclofosfamida (Beita...Nacho se libra del busulfan...jejeje ;). Ya han empezado a controlar minuciosamente los líquidos que entran y que salen para tener el riñon en perfecto estado. Nacho ha estado muy revuelto, con nauseas y vomitando. Pero por fin, a eso de las 9 se quedó dormido. La "lejía" le ha dejado destrozado. Mañana otra dosis de quimio, y el martes ....trasplante!!!

Hoy no hemos podido hablar de Nora. Nacho se ponía especialmente triste. Pero si hemos visto unas fotos de ella, y a Nacho se le iluminan los ojos...siempre dice "jo...mi nenita". Incluso hoy me ha dicho que con verla crecer un año más se conformaría...que solo quiere eso.

Eso si, a pesar de ser domingo asqueroso, hoy me ha pasado algo especialmente bonito (además de estar con Nacho) .Hoy he visto a mi madre por detrás de los cristales...Y me he quedado con una sensación...que no se explicar. Como cuando eres adolescente y haces algo mal, o tienes un problema. Y en cuanto se lo cuentas a tu madre ya es menos problema y te tranquilizas, como que si tu madre lo sabe ya nada malo puede pasarte. Pues así me quedé hoy. Las cosas empiezan a agitarse por aquí dentro, pero mientras mi madre aparezca por esa ventana todo parece menos grave...

Y pase lo que pase, SIEMPRE SIEMPRE SIEMPRE vendrá a mi encuentro y estará a mi lado.

 Abrazos gordos.

¿Dónde se esconde mi miedo?

Últimamente mucha gente me pregunta ¿cómo estás? ¿qué tal los ánimos?. Y mi respuesta siempre es la misma, y os prometo que ni miento a la gente ni me miento a mi misma. Por fin, y despues de algo más de un año, estoy tranquila. Imagino que las personas que han pasado por mi situación, aquellas que han tenido que acompañar a personas muy enfermas con las que tenían un vínculo emocional muy fuerte, me entenderán, más o menos, pero sabrán seguro de lo que hablo. Cuando me dicen que el nacimiento de un hijo cambia la vida me da mucha pena. Me da pena de mi misma, por pensar que con 26 años tuve que conocer que significa que te cambie la vida. Y me da pena de las personas a las que les cambia la vida de golpe, como a Nacho. Y sobretodo, me da pena de las personas a las que nunca les ha pasado algo tan fuerte que han sentido su vida tambalearse.
La mia, por desgracia, empezó a tambalearse con el diagnóstico de la enfermedad de Nacho. Recuerdo cuando Nacho me llamo, un 3...4 de Febrero de 2009, dos horas despues de hacerse una analítica de control, para decirme que su médico de cabecera le había llamado para citarle en unas horas, a eso de las 14:00 del mediodia. Me llamo con esa voz calmada que él pone cuando está temblando por dentro e intenta controlar sus emociones para que desde fuera no se perciba su miedo, su debilidad. En ese momento yo hice como que no pasaba nada, colgué el teléfono y empecé a ponerme muy nerviosa, angustiada y ansiosa. Sabía que algo no iba bien. A las 14:00 horas ya estaba yo esperandole en la puesta del ambulatorio. Nos enviaron a urgencias, llamé a mi madre, fumé mucho. Luego vino mi padre. Cada x minutos entraba a ver a Nacho y haciamos planes de futuro juntos: "nos vamos en mayo a Senegal? si...pero tambien estaría bien irnos a Nicaragua como planeamos...". Pero nuestras voces tenían un tono de angustia que expresaban el miedo que teníamos, producto de la certeza de que algo iba mal. Al rato le subieron a la habitación. Allí Nacho me dijo que él creia que tenía leucemia, y yo tambien lo creía. Era tal el dolor y el miedo que no podiamos mirarnos a los ojos. Y decidí irme, casi sin despedirme. A partir de ahí...ciclos de quimio fallidos, ciclos de quimio exitosos, trasplante...RECAIDA.
Despues de su recaida en Septiembre de 2010 eran todo miedos, nervios. Cada día que había revisión era un día perdido para mi, pues el miedo a las noticias me paralizaba. Alguna vez hubo buenas noticias, pero duraron poco. Llevamos desde Octubre de 2011 sin que la leucemia de Nacho remita, con tres ciclos de quimioterapia sin respuesta, con las correspondientes revisiones y análiticas en todo ese tiempo, y el miedo paralizante que me provocaban.
Pero hace un mes que no me siento paralizada en ese sentido. Ya no me dan miedo las análiticas, ni las revisiones, ni las malas noticias. He llegado a sentir la expresión "me la resbala". Me he vuelto muy fría con la leucemia, ya no me paraliza, no me produce esos nervios incontrolables que te hacen pensar que vas a perder el control en cualquier momento.
Ahora estoy tranquila. Y cuando la gente me pregunta ¿cómo estás? siempre digo, estoy tranquila y mentalizada (no preparada) para todo. Si finalmente este trasplante funciona y conseguimos que la leucemia desaparezca de nuestra vida, me llevaré una de las mayores alegrías de mi vida, pues ello implicaría que Nacho ha dejado de sufrir y que va a poder hacer lo que más desea en esta vida: ver crecer a Nora.
Y si sucede lo contraría seguiré viviendo, mejor o peor, pero viviré. Y eso implica que voy a ver crecer a Nora. Y la respuesta de la gente siempre es la misma: "1) sois unos campeones; 2)saldreis de esta; 3)tienes que ser positiva". Y aquí suelo acabar mi conversación, pensando...; 1) No quiero seguir siendo fuerte, ni ser una campeona...quiero una vida normal, con preocupaciones débiles; 2) claro que saldremos de esta, esto se acabará. Ojalá sea cuando Nacho se cure, pero, si no es así, esto se acabará igualmente y la vida continuará; 3)no soy optimista, ni pretendo serlo. Me conformo con haber aprendido a ver que la vida me   da palos, al igual que lo ha hecho con otra gente, y que aún me puede dar palos mucho más gordos, al igual que ha hecho con muchos compañeros, o que pensaba... que el dolor, pasarlas canutas...pero canutas de verdad, era cosa de otros?
 Con esto no quiero decir que pase lo que pase me ponga a caminar a la ligera, no. Seguro que sufriré muchísimo, más de lo que ahora puedo llegar a imaginarme. Pero, ¿hay algo más triste que ver a una persona pelear por vivir, mientras una enfermedad va arrebatándole poco a poco la vida? ¿hay algo más duro que tener que responder a la pregunta ¿ tu crees que me voy a morir? entre lágrimas de miedo y desesperación? Creo que no. Bueno si...que se trate de un hijo en vez de tu mejor amigo, pareja y compañero de...todo.

Durante este último mes me he hecho inmune al dolor que me provocó durante mucho tiempo la leucemia. Pero no es mérito mío, ni de mi cabeza, ni de distraerme, ni de nada de nada. Creo que es lo que llaman instinto de supervivencia. Yo tambien llevo enferma mucho tiempo, desde Febrero de 2009. Y he tenido meses muy buenos, de recuperación. Y he vuelo a recaer, y a medida que fue pasando el tiempo desde entonces he ido estando peor. Pero ahora siento que me estoy curando, a mi manera. Y lo se porque estoy tranquila, serena... y sobre todo porque tengo muchas, muchísimas ganas de volar.
Seguro que muchos de vosotros, acompañantes de pacientes, podeis comprender lo que he intentado transmitir con esta entrada.
Abrazos a todos.

No me olvides

Llevamos tres días en la cámara de aislamiento. Hace un rato que se han llevado a Nacho a radioterapia, hoy era el segundo día. Por ahora todo está tranquilo, salvo un poco de malestar, dolor de cabeza y unas paperas que aún están empezando, todo fruto de la radio. Desde que entramos aquí han desaparecido los miedos. Ya estamos en batalla, y yo al menos mentalizada para lo que suceda a lo largo de las proximas semanas. Nacho tambien está más tranquilo. Es como que ya estamos en marcha... Pero hay un tema que tenemos que avitar, que es hablar de Nora. Nos pone tristes. Van a ser muchas semanas sin verla. Me da miedo que me olvide. El miedo de Nacho es diferente, a él le da miedo no volver a verla nunca más.
Ya estoy deseando que llegue mañana para que mi padre me envie un video de Nora.
Un besín pequeñina, te queremos. Sin ti sería muy duro y dificil estar aquí.

 1- Julio...
Finalmente se retrasa el ingreso dos días. Llevaba toda la semana esperando que llegara el domingo, cuando de repente, el viernes, Nacho me dice que ingresamos el martes 3. Estoy tan centrada en ese ingreso que  llevo semanas visualizando el día de hoy: vamos con las mochilas, el portatil y la tele hacia el hospital. En nuestro coche. No, en nuestro coche no que no puede estar aparcado tanto tiempo allí. Ya me veía en el coche de mis padres. Pero descartado, no quiero abusar de ellos, con Nora ya suficiente. Entonces me veía en un taxi subiendo con Nacho hacia el hospital. Pruebas y más pruebas, yo mientras en el hospital de día con una mascarilla esperando. De repente nos dicen que comemos fuera del hospital y que luego volvamos, a eso de las 6. Entonces ya de mala ostia bajamos a casa, nos relajamos, nos ponemos de buen humor. Comemos, descansamos y vuelta  al hospital. Cuando llegamos a la unidad de trasplantes nos llevan a la cámara de aislamiento, nos indican nuestra habitación. Ponemos el pijama, empezamos a hacer tonterías, a reírnos de la situación. Tele, Internet, cena...Llegan las 11. Me tumbo con Nacho en su cama hasta que se queda dormido y luego me voy a mi cama. Y al día siguiente ya comienza el esperado ingreso.
Pero no ha sido así. Parece mentira que a estas alturas de mi vida no sepa que las cosas nunca son como las planeamos. Aunque he deseado cosas con todas mis fuerzas que finalmente se han cumplido, pero cuando solo piensas vagamente las cosas nunca son como esperabas. Por eso hoy tengo la cabeza vacía, porque estoy aquí, en casa, desorientada, porque hoy no debería estar aquí.

5 minutos después:
Me acabo de ubicar aquí de nuevo. Ya llegó Nora de la calle, con Nacho, y siento que hoy, con ella, este si es mi sitio.
Gracias Nora...


 http://www.youtube.com/watch?v=6C5sHKmAAGg