miércoles, 25 de julio de 2012

+ 14

140.000 plaquetas
900 neutrófilos
10,6 de hemoglobina


Las cifras siguen subiendo, y hoy ya sonaron con tono de buenas noticias "oficiales", por lo menos hasta ahora. Todavía queda mucho camino, y muchas posibilidades acerca de cómo va a ir evolucionando todo esto, sobretodo tratándose de una leucemia refractaria. Lo que si está claro es que hoy, al menos, lo hemos disfrutado, a pesar de que llevamos toda la tarde asustados... por un dolor en el pecho, en la parte izquierda. Después de todo tipo de pruebas de urgencia ya se ha descartado la angina de pecho, y los hematólogos no le dan ninguna importancia.
Y el viernes le dan el alta!!!!
Y lo mejor de todo...el viernes llega Nora...

martes, 24 de julio de 2012

+ 13: 90.000 plaquetas, 500 neutrófilos y 9,6 de hemoglobina

Es decir...las cifras siguen subiendo, lo que parece indicar que la médula de Nacho está funcionando. Aún no se sabe si ha injertado bien, si las cifras son del actual donante, del anterior donante (que por cierto...son gemelos) o de la maldita y testaruda médula de Nacho. Por tanto, no sabemos si hay enfermedad o no (en caso de que aún persista celularidad de Nacho en la médula, puede que ahora no haya enfermedad. Pero volvería en algún momento.
Hoy vino el hematólogo de Nacho, no voy a decir su nombre, pero si que voy a decir que es el ÚNICO hematólogo que no ha desahuciado a Nacho, como sí han hecho otros hematólogos. Y es muy duro que una hematóloga te diga que Nacho se va a morir justo antes de entrar en la habitación (como hace unos meses me hizo una hematóloga de aquí). Siempre ha apostado por él, incluso en los dos últimos meses, cuando Nacho en otro lugar estaría ya en tratamientos paliativos. Y ha sido el único que se ha pegado con quien ha hecho falta para que Nacho recibiera este segundo trasplante, pues el estado tan avanzado en el que se encontraba su leucemia hacía que Nacho no cumpliera los requisitos necesarios para ir a trasplante, y algunos médicos se oponían a ello. Aún así, el hematólogo peleó porque así fuera, y finalmente lo consiguió (claro está que es el jefe...). Su trabajo se basa en que nunca nunca nunca se de un caso por perdido.
Pues bueno, el caso es que este hombre hoy nos ha dicho que los indicadores son muy buenos, pero que aún no se puede cantar victoria, y menos tratándose de la leucemia de Nacho... Pero lo que si está claro es que los resultados hasta el día de hoy son para alegrarse, pero con mucha cautela. 
Lo que más me gusta ver es que Nacho vuelve a tener un poco de ilusión por la vida, le da igual que este trasplante no funcione para toda la vida, y dice que le sirve con tirar 1, 2, 3...años junto a Nora. Me parece un afortunado, al igual que muchos otros enfermos que he conocido a lo largo de estos 4 años, pues su percepción del tiempo es completamente diferente a la de los sanos. Pelean minuto a minuto por vivir un día más, y otro, y otro...
Hoy me encuentro mejor, mucho mejor. Supongo que mucho tiene que ver el hecho de que mi tensión ha estado en la última semana rondando los 4/8 (nunca tuve mucha idea de como iba esto de la tensión hasta aquí dentro). Pero ayer el cuerpo me pedía mucha sal. Le pedí a mi hermana que me subiera una bolsa de pistachos y me comí...hasta la sal del final, chupé incluso las cáscaras. Y cuando acabé la bolsa de pistachos os juro que resucité. Me tomé la tensión y tenía 11/6. Increíble.




                                                                           Por cierto...llevo añosss deseando que algún amigx se case...y no hay manera, nadie está por la labor. Peeroo!! se me casan Chusín y Carolina!!!!!! siiii!!!! eso es fiestón  de los de antaño asegurao! ...como Las Grecassss!!!. Y con despedida de soltera...casisorpresa ;)....yupiii!!!!

Felicidades guapetones! entre todos haremos lo posible porque sea un día sencillo...pero muy muy soleado!
Gracias... por estar siempre a nuestro lado. Os queremos.
Nos vemos pronto.


lunes, 23 de julio de 2012

Día + 12

Ya sabéis que los fines de semana el tiempo se para en los hospitales. Aquí, en la Unidad de Trasplantes, no se nota tanto. Es un sitio familiar, que cuenta tan solo con 9 habitaciones de aislamiento, con 9 pacientes y sus respectivos acompañantes en cada una de la habitaciones. Y en general, aquí dentro, los sábados y domingos se detiene menos el tiempo que en otras plantas: están los mismxs hematólogxs, enfermerxs y sus auxiliares. Lo único que cambia los fines de semana es la máquina que hace el recuento de las analíticas, es menos fiable y tiene un margen de error relativamente alto.   

El sábado a primera hora vino una de las hematólogas, la que estaba de guardia, y nos dijo que las cifras habían comenzado a subir, pero no quería asegurarnos nada por el tema de la máquina:
Leucocitos: 600 (neutrofilos menos de 100)
Plaquetas: 20.000
Hemoglobina: 9,3
El domingo, también a primera hora, volvió la misma hematóloga. Los niveles en sangre seguían subiendo, pero hasta mañana mejor no confirmar nada. Sólo nos dio la cifra de plaquetas: 40.000 (Desde diciembre Nacho no ha subido de 30.000 plaquetas, y con transfusión, no porque las fabricase su médula).

Hoy Lunes me desperté muy angustiada. En cuanto me levanté tuve que tomarme un ansiolítico porque no soportaba mas el malestar que tenía. Seguro que si el fin de semana no nos hubieran comentado el inicio de la subida de cifras hoy me hubiese levantado tranquila. Pero creo que mi cabeza ya sabe que no va a necesitar ser fuerte, al menos por unos días, y entonces se está permitiendo el lujo de bajar la guardia y ser débil. Y hoy estoy terriblemente cansada y derrotada, más que ningún otro día.


Y todo ello, a pesar de que ya han venido los hematólogos y nos han confirmado que los resultados del fin de semana eran válidos. Las cifras de hoy son:
Leucocitos: 2.000 (neutrofilos  150)
Plaquetas: 60.000 (Hace 8 meses que Nacho no tiene estas cifras. Y hace 6 meses que no supera las 10.000 de su propia cosecha)
Hemoglobina: 9,6
Pensaba que si algún día llegaba este momento estaría enérgica y pletórica. Nunca me hubiese imaginado que Nacho superara el acondicionamiento pretrasplante. Y no me esperaba esto tampoco. Estoy contenta  por él, pero hoy es el primer día que me siento muy apagada.

Aún no se puede confirmar nada (ni que la médula haya injertado, ni que no haya enfermedad...). Ahora hay que ir viendo si la tendencia se mantiene. Lo que está claro es que a día de HOY, hay algo que ha funcionado. 
Por supuesto, en cuanto han salido los hematologos nos hemos fundido en un largo abrazo.
Pero no se que me pasa, creí que estaría dando saltos de alegría, pero me siento tan cansada...


Y lo más importante...tengo muchisimas ganas de ver a Nora. Una siesta acurrucadas la una a la otra y un par de horas en el parque creo que es lo único que ahora me cargaría las pilas. Tengo muchas ganas de estar contigo pequeñina...Ya pronto te veré...Besinos.

jueves, 19 de julio de 2012

Día + 8

Estamos en el día + 8, y si el trasplante, y sobre todo la radioterapia, han funcionado "milagrosamente", entre el día 10 y 12 deberían empezar a subir las cifras de la sangre. Hoy no tengo una buena sensación, y siento todo el rato que se avecinan malos tiempos. Ya se como es esto, llevo así desde Octubre. Te dicen que la aplasia dura X días, por ejemplo...+ 21 días. Y ya  el día  +18 empiezas a esperar impaciente la entrada de los hematólogos, a eso de las 11, 12 del mediodía, con la ilusión de que te digan que las cifras (sobre todo las plaquetas) han empezado a subir. Eso pasaba antes, al comienzo de la enfermedad., y era un día maravilloso para nosotros. En los primeros ciclos siempre llegaban un día con estas noticias: "Nacho.... has empezado a remontar. Tienes 800 neutrófilos, 90.000 plaquetas y 10 de hemoglobina". 
Pero desde Octubre no hemos vuelto a tener un día así, al contrario...siempre pasan los X días y las cifras no remontan. Una semana despues de lo previsto empieza a tener 150 neutrófilos, la hemoglobina se mantiene...no baja. Y las plaquetas NUNCA suben, siempre están en torno a 10.000.
Y sinceramente creo y siento que no volveré a tener nunca más esos días maravillosos  en lo que todo parece que vuelve a funcionar, y que te hacen creer de nuevo en todo. 
Por eso, esta vez he decidido estar tranquila y no esperar nada, solo que Nacho esté relajado y distraido. Darle mucho amor y entretenimiento, pues al fin y al cabo es él quien va a sufrir y quien debe estar tranquilo por encima de todo. 
Y esto es todo por hoy.

martes, 17 de julio de 2012

domingo, 15 de julio de 2012

Día +4: Nora


Hoy ha sido un día duro aquí en la unidad de trasplantes, aunque Nacho sigue bien. Sin fiebre, con mucositis pero estupendamente para estar en el día + 4. Sinceramente, hoy no pienso mucho en lo que sucede en esta habitación. Sólo pienso en Nora, en las madres y en sus hijos...Ser madre es lo mejor que me ha pasado en la vida.
Ayer hablé con Nora, y se perfectamente que a pesar de tener sólo 2 años sabe que sus padres se han ido temporalmente, y que llevan haciéndolo casi un año. Incluso me arriesgaría a creer que Nora nos echa de menos, y cuando se pone triste intenta no pensar en ello: se pone a ver dibujos, hace puzzles... 
Cada día tengo más ganas de verte...
Sin embargo, lo que más me sorprendió cuando fuí madre es que a los hijos no les quieres más que a tu vida desde el momento del parto, eso es un mito... Eso es mentira, y creo que es uno de los principales motivos por los que muchas mujeres se deprimen después del parto. De hecho creo que deberían dejar de mitificar tanto la maternidad, en fin...eso son otros temas.
Cuando nació Nora lo pasé muy mal, porque las expectativas que me había hecho de lo que podía ser tener un hijo no se cumplieron. Me sentía tan atrapada!! y lo peor...no había vuelta atrás. Ella tampoco me lo puso muy fácil...Nora... eras una llorona, !!!. Primero, cuando me di cuenta de que esa atadura es para toda la vida decidí dejarme llevar por la situación, hacer las cosas por inercia. Incluso dejé de ser yo:  mis ritmos, mis cosas, mis pensamientos y mis tiempos habían cambiado....bueno no, el ritmo lo marcaba Nora, el tiempo...no tenía tiempo!!, ni cosas!!...no tenía ni un segundo para pensar, ni tampoco para sentir ni por Nacho ni mucho menos por Nora! Solo tenía tiempo para pensar: dónde me he metido!! Todo ello reflejado en mi cuerpo: mi físico había cambiado completamente, mi cara...mi cuerpo...ya no era yo, o al menos yo así lo percibía.


Luego, poco a poco  me di cuenta de que el tiempo había pasado, que volvía a recuperar poco a poco mis cosas, mi tiempo...y un poco (muy muy poco) mi ritmo. Nora había crecido, y mi cuerpo y mi vida volvía poco a poco a su sitio. Sólo veía una pega, y era que entre todas las cosas que había ido recuperando, supongo que gracias a que Nora iba creciendo y a que yo me iba adaptando a mi maternidad, siempre tenía que incluir a Nora. Y para mi era una carga muy pesada, porque el hecho de tener que incluirla en mis espacios suponía que yo no podía ser del todo yo. De algún modo, Nora era un estorbo. De hecho, cuando Nora dormía los viernes con mis padres pensaba "ufffffff que ligereza".





Y con el tiempo, hubo un momento en el que esa ligereza empezó a convertirse en vacío. Y quien me lo iba a decir hacía unos meses!! Sin ella me siento vacía y mi vida es muy aburrida. No puedo dejar de pensar en ella, hablar de ella, planear que haremos el día siguiente...
Por todo ello, Nora siempre ha tenido una relación más estrecha con Nacho, ya que el proceso de adaptación de Nacho y Nora fue diferente al mío. Nacho siempre ha estado encantado de incluir a Nora en su espacio, o al menos no le ha costado tanto como a mi. 
En este último año Nacho se ha pasado más tiempo en el hospital que en casa. Nora y yo hemos estado solas en casa muchos días, aunque mi madre ha venido muchas veces a hacernos compañía por las noches. Estar con Nora era lo único que me relajaba, porque en realidad Nora se ha convertido en el motor de todo lo que hago. Y, al contrario de lo que me pasó al comienzo de su vida, ahora me reconforta, me tranquiliza y me hace feliz que ella esté ahí, siempre conmigo. Mis espacios, mis ritmos, mis pensamientos, mis sentimientos...y mi vida no tendría sentido si ella no existiera. 







Por eso creo que no puedo quejarme por nada. Porque lo peor que le puede pasar a una madre es que su hijx deje de formar parte de su vida, creo que si eso sucede ya no hay tiempos, ni ritmos, ni puedes sentir...ni vivir..
Nora, no te voy a engañar. La maternidad no estaba hecha para mi, y me ha costado mucho ser tu madre. Como creo que les pasa a la mayoría de las madres. No es fácil criar a un hijo, no es fácil ser madre y querer ser y hacer otras cosas a la vez, y además con la misma intensidad. Y quizás tú, si algún día eres madre comprenderás esta entrada. Pero a pesar de lo que me ha costado llegar hasta aquí, y teniendo en cuenta la situación en la que me encuentro, ha merecido la pena, porque nunca había sentido un amor completamente desinteresado y tan intenso por nadie. Ya tengo ganas de estar contigo y hacer cosas juntas.  

Mientras tu estés bien, y conmigo da igual lo dura que sea mi vida, porque siempre tendré algo que me empuje hacia adelante. Y cuando me asaltan pensamientos desagradables ¿y si esto sale mal? ¿y si lo otro sale así? etc..etc.., yo no me quedo con la mente en blanco para relajarme, como propone la meditación. Yo pienso en ti, en que mi vida es algo más maravillosa solo por verte crecer.

Y ya lo he dicho, tengo muchas ganas de volar, pero ahora no quiero volar sola, quiero hacerlo con Nora.
Te quiero mucho... truchi...No me olvides, eh? 
Mamá.

P.D: Ánimo y mucha fuerza para Vero, y su niño Diego, que sin tan siquiera 1 año ha tenido que someterse a un trasplante de médula, el mismo día que Nacho. Un abrazo enorme a los dos!