jueves, 25 de julio de 2013

AL FORO DE LA FUNDACIÓN JOSÉ CARRERAS

A todxs mis amigos del foro,
Entré en este foro hace 4 años. El 6 de Febrero de 2009 le diagnosticaron a Nacho una Leucemia Mieloide Aguda de alto riesgo. Todo era nuevo para mi, casi no sabía ni lo que era una plaqueta, una infección, un ciclo de quimio, un trasplante de médula…y que decir de un hemocultivo, una punción medular, un pico de fiebre. Siempre creí que estar enfermo era tener anginas, catarro…el resto de enfermedades no estaban a mi alcance. Me pilló todo por sorpresa. Al principio, cuando le dieron el ciclo de inducción a la remisión no necesité nada, pues creía que aquello iba a ser “coser y cantar”: le ponen una bolsa de eso que llamaban quimioterapia, que tan mal me había sonado siempre, 21 días esperando “no se que” y a casita. No fue así. Nacho no consiguió la remisión completa. Y ahí fue cuando, sin darme cuenta, mi vida comenzó a formar parte de un espacio, un micromundo en el que yo nunca había estado. Muchs de vosotrs, por no decir tods, conocéis este mundo, lleno de sufrimiento, incertidumbre, dolor, esperanza y desesperanza, el sube y baja, ahora bien y ahora mal, etc…que te aparta por completo de la vida cotidiana, la rutina y la realidad que habías vivido hasta aquel momento. Para mí, ahora, son dos mundos. Encontré el foro de la Fundación José Carreras cuando buscaba, rozando la locura, información acerca de la enfermedad de Nacho, o mejor dicho, cuando buscaba un texto en internet que pudiese traducir en mi cabeza como “Nacho se va a curar”. El primer tema que abrí en el foro fue un grito de ayuda, desesperado, angustioso, y todavía lo recuerdo: pasados los 21 días de aplasia las cifras de Nacho no subían. Recibí numerosas respuestas de todos mis amigos del foro, mensajes llenos de esperanza para mí, en los que se leía entrelineas el dolor acumulado de la persona que los escribía. Durante algunos años, con intervalos de tiempo desaparecida, seguí acudiendo al foro pidiendo ayuda, mensajes que consiguieran mitigar la angustia que tuvo en determinados momentos a lo largo de los 4 años que duró la enfermedad de Nacho. Y siempre, siempre, siempre me encontraba respuestas llenas de cariño, ternura, complicidad, que conseguían calmar mi miedo y desesperación al menos hasta la siguiente revisión. El foro, al igual que los enfermos y acompañantes de la Unidad de Hematología y de la Unidad de Trasplantes Hematopoyéticos, se convirtieron en mi círculo de amigos más estrecho que había encontrado dentro del micromundo en el que vivía desde el diagnóstico de Nacho. Un grupo de gente que hablaba por entonces en mi mismo idioma, que reconocía como propios mis miedos, emociones y preocupaciones, al que os aseguro que jamás olvidaré.
Nacho falleció el 15 de Diciembre, abrazado a mí, compartiendo juntos mi llanto y sus últimas respiraciones.  Yo no he muerto, sigo viva. Aunque mentiría si dijese que no he deseado irme con él en algún momento, a pesar del pánico que siempre le he tenido a la muerte. La lucha de Nacho por vivir ya ha acabado, pero desgraciadamente mi lucha constante por vivir, en vez de sobrevivir aún sigue. Cuando todo acaba, para el acompañante quedan aún dos duras peleas que lidiar. Por un lado, está hacer frente al dolor indescriptible e inhumano que va y viene tras la pérdida: a veces te quieres comer el mundo, y otras veces no puedes porque el mundo te come a ti. Y, por otro lado, debes salir de ese micromundo en el que has estado inmersa los últimos 4 años de tu vida, y debes empezar a moverte en el “otro mundo”, aquel que abandonaste con el diagnóstico de la leucemia. Y no es fácil, nada fácil. Me atrevería a decir que es más sencillo gestionar el dolor que “reinsertarte” en el mundo de la rutina, la cotideanidad, el mundo “ libre de enfermedad” de los sanos. ¿Cómo vivir y participar en una vida que has dejado de lado durante tanto tiempo, y que incluso llegaste a creer que no era real, y que la vida es lo que hay dentro del hospital?  Hay momentos en los que crees que ese no es tu sitio, que te sientes completamente desubicada, no sabiendo muy bien ni quien eres ni que haces ahí. Vivo cerca del hospital donde Nacho fue tratado de su leucemia durante esos 4 años y, muchas veces, cuando me siento perdida, pienso que lo mejor para volver a encontrarme a mí misma sería subir al hospital, entrar en la Unidad, ponerme el pijama y sentarme al lado de Nacho. Entonces hablaríamos de ver una peli, seguro que de Billy Wilder, Nacho me pediría que yo buscase la película. Yo cogería el ordenador, sabiendo ya de antemano que peli vamos a ver, pero dedicaría antes unos 10 minutos a entrar, leer, responder y compartir con mis compañeros de fatigas: mis amigs del foro. Pienso en esa situación y me reconozco perfectamente a mi misma: soy Carmen, entro con optimismo a la habitación, me veo más fuerte que la leucemia, y creo que mi amor por Nacho conseguirá eliminarla.


Querido foro, ya no encuentro dentro de mí a esa Carmen que ama y se entrega con intensidad a lo que más quiere, que consigue relativizar las malas noticias incluso haciendo que Nacho acabe viéndolas con optimismo. Esa Carmen se fue el 15 de Diciembre, y aunque creo que ya nunca volverá, y quiero que así sea, cuando entro en el foro siento algo de esa Carmen dentro de mí, que por ahora debe irse para dejarme seguir con mi lucha por vivir como todos nos merecemos. Pero, lo más importante de todo, creo que ahora no puedo permitirme el lujo de preguntarme constantemente dónde se ha ido esa parte de mi, y tampoco puedo buscarla en el foro. Tengo 30 años, una hija de 3 que me necesita aquí, con ella, y una vida por delante que deseo vivir lo más feliz e intensamente posible. Para ello, debo seguir buscando el sitio que me pertenece ahora aquí, fuera del hospital, del miedo,  del dolor y, sintiéndolo mucho, fuera del foro. Conozco y he vivido vuestra experiencia, ha sido lo más importante e impactante que me ha pasado y me pasará a lo largo de mi vida. Pero tengo que enterrarla para siempre, no en un lugar cualquiera, sino en un sitio privilegiado, en lo más profundo de mi corazón, donde casi no duela. Y ahí también estáis todos y cada uno de  vosotros: los veteranos, los nuevos, los que conozco y desconozco, los que seguís en el ojo del huracán, los que lo habéis conseguido, los que, al igual que yo, habéis resultado heridos de por vida, y a los más valientes quizás, a los que mi buena amiga Maite os dedica un brindis que comparto con ella.

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